Kilka słów o sytuacji na Farmie Życia w Więckowicach od Aliny Perzanowskiej, prezes FWN

Kilka słów o sytuacji na Farmie Życia w Więckowicach od Aliny Perzanowskiej, prezes FWN

Jesteśmy jedynym w Polsce ośrodkiem dla dorosłych niesamodzielnych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, świadczącym nie tylko usługi rehabilitacyjne w trybie dziennym, ale także całodobowe usługi bytowo-opiekuńcze.
Ośrodek powstał w roku 2005 staraniem naszej Fundacji przy ścisłej współpracy i wkładzie finansowym rodziców osób z autyzmem. Spotkaliśmy się kiedyś ponad 25 lat temu!
W ośrodku znajdują się dwie podstawowe struktury: Małopolski Dom Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia” oraz Dzienne Centrum Aktywności (DCA) wraz z gospodarstwem ekologicznym.
Mieszkańcy mieszkają w kilkuosobowych wspólnotach mieszkaniowych znajdujących się na parterowych kondygnacjach obu budynków mając do dyspozycji indywidualny pokój z łazienką oraz dostęp do przestrzeni wspólnej. Pozostałe pomieszczenia znajdujące się na dwóch kondygnacjach (przyziemie, poddasze) służą ponad 30 uczestnikom zajęć dziennych – jako pracownie terapii zajęciowej.
Obie struktury (MDPS, DCA) Farmy Życia z założenia miały być specjalistycznymi placówkami, świadczącym usługi na rzecz nisko funkcjonujących dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Niestety, tylko DCA zatrudnia specjalistyczny personel dzięki środkom pozyskanym w drodze konkursu z PFRON (na realizację zadania z zakresu rehabilitacji społecznej).
Z powodu braku adekwatnych do potrzeb wystarczających środków finansowych, MDPS „Na Farmie Życia” zatrudnia wyłącznie opiekunów-niespecjalistów (poza kierownikiem, pielęgniarką w wymiarze kilku godzin w tygodniu i psychiatrą oraz internistą w wymiarze kilku godzin w miesiącu).Nigdy nie było nas stać na zatrudnienie w MDPS stałego terapeuty, który merytorycznie wspierałby opiekunów podczas codziennej pracy. A to wsparcie jest konieczne, by opiekunowie lepiej sobie radzili z opieką i czuli się bezpiecznie, by się szybko nie wypalali, a co za tym idzie –  by nie rezygnowali z pracy z powodu zbyt dużego stresu, ale też z powodu bardzo niskich wynagrodzeń (na poziomie minimalnej pensji, która aktualnie wynosi 2 250 zł brutto). Wskaźnik zatrudnienia personelu jest w naszym Domu dużo wyższy, niż w domach pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych intelektualnie i wynosi 2 (w DPS dla dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnych ustawowo powinien on wynosić minimum 0,5). Jest konieczne zatrudnianie u nas większej liczby opiekunów, ponieważ tak nisko funkcjonującym osobom ze spektrum autyzmu, u których występują dodatkowe poważne problemy rozwojowe i zdrowotne oraz zachowania trudne ( agresja, autoagresja) potrzebne jest intensywne całodobowe wsparcie. Wsparcie to dają troskliwi i uważni ludzie, gotowi w razie potrzeby do indywidualnego wsparcia.
W MDPS „Na Farmie Życia”, w którym aktualnie mieszka  w dwóch 5 osobowych  wspólnotach 10 mieszkańców, podczas dyżuru dziennego pracuje zwykle 4-5 opiekunów. Ta liczba opiekunów jest zwykle wystarczająca; najbardziej brakuje terapeuty. Gdy pojawia się jakaś nieprzewidziana czy zagrażająca sytuacja (np. absencja opiekuna, nagła niedyspozycja/choroba mieszkańca, konieczność wezwania lekarza i hospitalizacji) jest problem z dodatkową obsadą opiekuna. Niewystarczająca jest liczba opiekunów podczas dyżuru nocnego (w każdej wspólnocie znajduje się tylko jeden opiekun i w razie „awarii”, czy choćby bezsennych nocy niespokojnych mieszkańców jest bardzo trudno zapanować nad sytuacją, nie mówiąc o stresie opiekuna). Podczas nocy powinno być 3 dyżurujące osoby, na co z braku funduszy nie możemy sobie pozwolić.
Prowadzony przez nas Dom sprawdził się, najstarsi mieszkają 11 lat i czują się „u siebie”. Bardzo się staramy, by czuli się bezpiecznie, mimo wszystko. Bo egzystencja Domu jest zagrożona, co wynika z rosnących z roku na rok kosztów utrzymania i większych niż wcześniej problemów kadrowych. Zaciągamy nieustające pożyczki, by wystarczyło na wynagrodzenia, opłaty za media, itd. Organizowane przez nas zbiórki funduszy oraz koncerty charytatywne i aukcje pozwalały wcześniej na „domykanie” tego niewystarczającego budżetu. Niestety od kilku lat rok w rok wzrasta różnica pomiędzy kosztami utrzymania a przychodami, co skutkuje narastającym deficytem finansowym.
Z każdym rokiem jesteśmy coraz bardziej zadłużeni!

CO JEST POTRZEBNE?
Potrzebne są przede wszystkim zmiany systemowe, o co w Polsce walczymy od ponad
20 lat, m.in. działając w  Porozumieniu AUTYZM-POLSKA. I choć nie jesteśmy w tej walce sami,  dla dorosłych niesamodzielnych nie udało się nic „systemowego” załatwić. Jest trochę „światełka w tunelu” w związku z możliwością prowadzenia ŚDS typu D, co jest główną zasługą Inicjatywy CHCEMY CAŁEGO ŻYCIA! Ale jest to tylko możliwość wsparcia dziennego i wydaje się, że i ta forma nie obejmie wszystkich potrzebujących, szczególnie tych najniżej funkcjonujących „ze spektrum”.
Konieczne są zmiany w ustawie o pomocy społecznej, wprowadzające nowy typ specjalistycznych domów pomocy społecznej – dla nisko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu (nasz MDPS został zarejestrowany jako dom na dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, bo nie było i nie ma innej możliwości). W ślad za tym konieczne jest adekwatne do potrzeb finansowanie. W poszukiwaniu rozwiązań wraz z innymi organizacjami Porozumienia AUTYZM – POLSKA od prawie 10 lat zabiegaliśmy m.in. o  możliwość uzyskania dofinasowania ze strony budżetu państwa, ale bezskutecznie. Jako Fundacja niezależnie zabiegaliśmy o utworzenie Regionalnego Domu Pomocy Społecznej, dofinansowywanego ze środków Urzędu Marszałkowskiego. To też się nie powiodło.
Dla takich mieszkańców , jak nasi, nie wystarczy wyodrębnianie w istniejących domach pomocy społecznej indywidualnych pokoi (jak kiedyś przekonywał jeden z  przedstawicieli Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej). Warunki mieszkaniowe muszą być pozbawione nadmiaru „wrażeń”: cisza, spokój i przestrzeń (choćby mały ogród, niekoniecznie duży teren) to poza wspierającym, uważnym, godziwie wynagradzanym asystentem (opiekunem) podstawowy gwarant poczucia bezpieczeństwa mieszkańców. Wtedy czują się „jak w domu” i na pewno nie zagraża im szpital psychiatryczny, często wynikający li tylko „z bezradności” otoczenia społecznego.
W żadnym wypadku nie wystarczy mieszkanie w bloku, choćby nie wiem, jak było przystosowane (kraty, wyciszające materace). To wszystko kosztuje, ale przecież hospitalizacja „z bezradności” też bardzo dużo kosztuje, nie wspominając
o szczególnych kosztach: psychicznych kosztach całej rodziny i życzliwych służb pomocowych (dzwonią do nas z całej Polski, bardzo chcą pomóc „swoim” mieszkańcom).
Samorządy same nie udźwigną wysokich kosztów utrzymania małych domów grupowych (mieszkań chronionych, DPS-ów, itp.). Bo renty mieszkańców  (w większości socjalne), z których 70% przeznacza się na opłaty za pobyt w DPS, to niewielka kwota pokrywająca może 10 % kosztów miesięcznego pobytu mieszkańca. Resztę zobligowany jest na mocy ustawy o pomocy społecznej pokrywać rodzimy Ośrodek Pomocy Społecznej, z którego się wywodzi mieszkaniec. Wiele Ośrodków Pomocy Społecznej , szczególnie tych z uboższych gmin nie stać na pokrywanie wysokich kosztów będących różnicą pomiędzy przyjętym średnim miesięcznym kosztem utrzymania jednego mieszkańca i kwotą opłaty wniesionej przez mieszkańca (70% renty). To, że nasz MDPS trwał przez wiele lat, to zasługa m.in. rozumiejącej postawy Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Krakowie, z którego to miasta wywodzi się część mieszkańców. Ale też trzeba wiedzieć, że kilkoro aktywnych jeszcze zawodowo rodziców wnosi do MOPS niemałe opłaty z tytułu tego dofinansowania.
Z kolei inne, poza krakowskie Ośrodki Pomocy Społecznej zobligowały rodziców do wnoszenia bezpośrednich opłat do prowadzącej Dom naszej Fundacji. Te wszystkie ponoszone przez rodziców opłaty powodują poważne uszczuplenie budżetu starzejących się i często schorowanych rodzin. Ale mimo wszystko, nie narzekamy, tak bardzo się ciesząc, że wybudowaliśmy DOM naszych marzeń!
Nasze marzenie jest tylko jedno: OBY TEN DOM TRWAŁ! I byśmy mogli spokojnie odejść  z tego świata, jak to zresztą kiedyś podobnie wyrazili Irlandczycy, twórcy Dunfirth Farm, rodzice autystycznego Johna, goszczący w Krakowie: „jesteśmy szczęśliwi, bo możemy spokojnie umrzeć”…