Szanowni Państwo,

dzięki zaangażowaniu p. Moniki Szubrycht i zespołu Interii.pl na stronie internetowej Interii można dziś obejrzeć film, w którym wypowiadają się rodzice osób z autyzmem, którzy przed laty podjęli trud budowy Domu dla swoich dorastających i dorosłych dzieci. Jestem jedną z nich, ale też od 30 lat „występuję” w dwóch innych rolach: jako prezes Fundacji (a wcześniej też jako przewodnicząca  Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu) i jako psycholog kliniczny – specjalista ds. autyzmu.

Moje wykształcenie pomagało mi w poszukiwaniu pomocy dla mojego własnego syna, ale też niekiedy bardzo przeszkadzało w kontaktach z profesjonalistami. Miałam okres „zagubienia” i poczucie utraty kompetencji zawodowych, rozmowy z koleżankami i kolegami „po fachu” były bardzo trudne. Popełniłam wiele błędów, zwątpiłam w siebie jako matka…

Piszę do Państwa nie z potrzeby „rozdzierania szat”, tylko  w uzupełnieniu wypowiedzi rodziców, którzy bardzo boją się przyszłości, m.in. z powodu realnego zagrożenia hospitalizacją swoich synów i córek w szpitalu psychiatrycznym.

Mam potrzebę odniesienia się do tych obaw, które też oczywiście podzielam. Wszyscy cierpimy widząc cierpienie naszych dzieci, przebywających choćby okresowo w szpitalu. Najczęściej hospitalizacja jest traumatyczna dla wszystkich członków rodziny, a dla osoby z autyzmem w szczególności. I często stan osoby hospitalizowanej się pogarsza, a nie poprawia.

Jako rodzic cierpię, boję się perspektywy hospitalizacji i nie godzę się z realiami szpitala psychiatrycznego.  Jako prezes Fundacji i psycholog jestem gotowa do współpracy. Co więcej, od wielu lat do współpracy jest też gotowy Szpital im. J. Babińskiego w Krakowie.  Oblicze szpitala z każdym rokiem zmienia się na korzyść, choć na pewno dzieje się to zbyt wolno. Ale nie wynika to ze złej woli zarządzających, a raczej z generalnie  bardzo trudnych polskich realiów.  Dodam tylko, że w wyniku wielu naszych rozmów i dyskusji Szpital już dawno był gotowy na stworzenie mini oddziału „na kryzys”, w którym mogliby znanej nam osobie z autyzmem towarzyszyć nasi pracownicy czy wolontariusze (jako „pośrednicy” czy „tłumacze” pomiędzy personelem a pacjentem z autyzmem).

Dlaczego się nie udało? Bo nie znaleźli się z naszej strony (Fundacji) chętni do asystowania osobie z autyzmem podczas hospitalizacji. Niestety…

Czasem hospitalizacja jest wskazana, gdy zachodzi podejrzenie pojawienia się dodatkowych problemów zdrowotnych. Gdyby Szpital był elementem przemyślanego systemu wsparcia, uwzględniającego specyfikę funkcjonowania osób z autyzmem, szczególnie tych niesamodzielnych, nisko funkcjonujących, stanowiłby  mocne ogniwo w opiece nad osobami ze spektrum autyzmu czy też osobami z innymi niepełnosprawnościami. Na naszej Farmie nie ma wystarczających „służb” medycznych, mieszkańcy mają różne problemy zdrowotne, no i starzeją się…

Zapraszam Państwa do dyskusji. Mam też nadzieję, że nasza sprawa otworzy oczy różnym kręgom osób z niepełnosprawnościami, nie tylko tym skupiających się na spektrum autyzmu. Mimo różnych, często rozbieżnych potrzeb, starajmy się dostrzec, co „boli” innych. Bo Ci inni to też obywatele tego samego świata!

Alina Perzanowska

Zobacz film…